CARICHE SOCIALI

PRESIDENTE
Maurizio Benincasa Avvocato specializzato in diritto dei minori e delle persone con disabilità, è impegnato da diversi anni in battaglie sociali e civili, in favore delle persone minori di età con disabilità e maggiorenni. E’ presidente e fondatore dell’associazione siciliana “20 novembre 1989” (denominata così in onore della data di approvazione della “Convenzione sui diritti dell’infanzia”), che si occupa in ambito regionale della tutela dei diritti delle persone con disabilità ed è composta da cinque coordinamenti territoriali. Il motto dell’associazione è: “I diritti non sono privilegi”. “Per assicurare la tutela dei diritti delle persone con disabilità senza alcuna discriminazione – dice Maurizio Benincasa – è fondamentale garantire l’effettività di questi diritti a tutti i livelli, a tutte le età e per tutto il corso della vita”.

Segretario
Stella Di Domenico Storica dell’arte, è mamma di Uma, una bambina con disabilità grave. Definisce la figlia “un mistero dell’Universo”. Ha fondato ed è presidente della “Onlus Uniphelan”, un’associazione nazionale che si occupa della “sindrome di Phelan McDermid”, una malattia genetica rara. Sono, infatti, soltanto circa 800 le persone con questa diagnosi in tutto il mondo e per la maggior parte sono bambini. Grazie alla sua determinazione instancabile è riuscita a costituire un punto fermo per le famiglie con figli con malattie rare, argomento in cui è una dei maggiori esperti in Italia.

Vicepresidente referente per l’area Centro Italia
Pamela Pompei Compie studi classici e indirizza il proprio percorso culturale e artistico verso l’arte della fotografia, diventando una fotografa professionista. Viaggia per diversi anni, trovando nel viaggio il maggiore punto di riferimento e la maggiore fonte di  ispirazione. Espone in mostre fotografiche. Da quando diventa madre, interrompe ogni rapporto con il mondo professionale e artistico che aveva costruito, per dedicarsi totalmente alla grave disabilità del figlio. E’ co-fondatrice  e  componente del direttivo dell’associazione di volontariato del X municipio di Roma, il “Comitato Disabilità Municipio X”. “Sono tornata a “rimirar la luce” – racconta Pamela Pompei – dopo qualche anno, insieme con altri genitori di ragazzi con disabilità.  Io rinnovo costantemente la mia volontà di continuare a lottare, per i diritti di tutti coloro che non hanno la possibilità, la capacità o la forza, per farlo autonomamente. Ho scelto di vivere come tutti quei genitori che si sono ritrovati a vivere una vita senza averla scelta, ma che, per scelta, combattono per viverla”.

Vicepresidente referente per l’area Sud Italia

Giovanni Johnny Cupidi Nato a Palermo, ha conseguito la Laurea in Scienze Statistiche ed Economiche e il Dottorato di ricerca in Statistica Applicata all’università degli studi di Palermo. Blogger e Attivista per la disabilità, Vicepresidente di Insieme per l’Autismo ONLUS, collabora con le associazioni per la difesa dei diritti delle persone con disabilità ed è portavoce del comitato #SiamoHandicappatiNoCretini. Partecipa come Speaker al D4social (Digital for Social) organizzato dal Social Media Marketing, è stato tra i protagonisti del docufilm “Gli Immortali” di Lorenzo Jovanotti.

Vicepresidente referente per l’area Nord Italia

Teresa Vullo,mamma di Giulia, bambina di 11 anni con sindrome di Phelan Mc Dermid è presidente e fondatrice dell’Associazione Bambini di Marco Cavallo APS di Trieste. Si dedica da sempre di associazionismo e tutela dei diritti. Laureata in Giurisprudenza a l’università “La Sapienza” di Roma nel 2000, è stata iscritta all’albo degli Avvocati di Velletri dal 2004 al 2014. Master di secondo livello (1 anno full time) in Politiche Europee e Pubblica Amministrazione finanziato da Borsa di Studio europea e conseguito all’Università Alma Mater di Bologna nel 2003. Formazione manageriale Sda Bocconi in progettazione europea e fundraising. Dopo aver maturato una lunga esperienza all’estero, attualmente è fundraiser, responsabile Agenzia per il lavoro, formazione per i lavoratori e Sportello amministratori di sostegno per una Cooperativa sociale di Trieste.

Tesoriere
Maura Cappellini Consulente del Lavoro iscritta all’ordine di Roma e Provincia, titolare dal 1993 dello studio professionale omonimo sito in Roma, mamma di una ragazza sorda e membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione di genitori e professionisti “Il Sentiero Dorato Onlus” di Fregene – Roma, che dal 2012, attraverso la diffusione di informazioni e competenze specializzate, offre supporto e sostegno ai bambini e ai ragazzi sordi con difficoltà di comunicazione e linguaggio, per la loro piena autonomia e inclusione sociale.

CONSIGLIERI

Membro del Consiglio Direttivo
Angiola Rotella  Napoletana, vive in Sicilia dal 2011. Presidente di “Insieme per l’Autismo Onlus”, si definisce, prima di ogni altra cosa, “la mamma di Paolo”. Svolge la professione di Assistente di Volo, dedica gran parte del suo tempo libero al buon combattimento, volto alla tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Segni particolari: Ariete ascendente Vergine!

Membro del Consiglio Direttivo 

Corrado Cavarra Pedagogista, vive a Rosolini in provincia di Siracusa. Impegnato dagli inizi della professione nel volontariato Sociale ha collaborato con Associazioni del territorio Siracusano, dedicandosi soprattutto alla disabilità, percependola non come un limite ma come una risorsa. Tendere una mano alle famiglie di ragazzi disabili è sempre stato il modo miglior per essere presente in quel mondo speciale con la propria umanità e professionalità, in quanto ama considerare l’handicap una risorsa un po particolare e non un limite, consapevole che questi ragazzi riescono a dare più di quanto ricevono. Successivamente ha svolto la sua professione presso L’Associazione Casa Famiglia Rosetta di Caltanissetta, guidata da Padre Sorce, sostenendo i ragazzi coinvolti nel mondo delle dipendenze da alcol e droghe nei vari centri per le Tossicodipendenze, occupandosi di prevenzione e di recupero. Dal 2001 al 2005 ha lavorato presso l’Università degli Studi di Catania in qualità di Segretario presso il Dipartimento di Medicina – Clinica Dermatologica dalla quale dopo la grave malattia di entrambi i genitori ottiene il trasferimento presso il Comune di Rosolini. Membro del Consiglio Direttivo Nazionale dell’A.N.PE (Associazione Nazionale dei Pedagogisti Italiani) dal 2007 al 2013 dove ha ricoperto la carica di Segretario Nazionale per due mandati. Nel 2016 è stato Presidente Regionale A.N.PE – Sicilia e nel 2018 Segretario Regionale. Oggi svolge la funzione di Giudice Onorario Minorile presso la Corte d’Appello del Tribunale di Catania e lavora presso l’Ufficio Pubblica Istruzione del Comune di Rosolini

Membro del Consiglio Direttivo 

Anna Maria  Dinelli, 49 anni, nata a Venezia e residente a Formignana in provincia di Ferrara. Un passato lavorativo come parrucchiera e cameriera, ma da oltre 15 anni è casalinga e caregiver a tempo pieno. Mamma di due splendidi ragazzi di 29 anni e 19 anni. Il secondo è affetto da una rara malattia genetica. Dal 2004 è presidente nazionale di A.I.S.Lo (Associazione Italiana sindrome di Lowe) che ha lo scopo di costruire un punto di incontro dove le famiglie con congiunti affetti da sindrome di Lowe possano conoscersi e condividere le proprie esperienze, dare informazioni sulla patologia, contribuire alla soluzione delle difficoltà di ordine sociale e legale, promuovere e sostenere la ricerca.

Membro del Consiglio Direttivo

Maurizio Zoppi papà di Eleonora, bimba con sindrome di Williams e di Ludovica. Nato a Roma e vive da sempre ad Ostia,ha conseguito il diploma di perito elettrotecnico da giovane e da due anni ha coronato un suo piccolo sogno, si è laureato in giurisprudenza. Ex dipendente Alitalia ha girato il mondo sia per lavoro sia per svago prima di avere figli, ha svolto uno stage formativo in tribunale ma soprattutto ha lavorato nel dipartimento politiche sociali del comune di Roma in particolare nell’ufficio del delegato del Sindaco per le politiche della disabilità e nella segreteria dell’assessore ai servizi sociali di Roma Capitale. Attualmente è un assistente informatico in un liceo Artistico di Pomezia, comune metropolitano di Roma.È socio fondatore del comitato disabilità del X municipio di Roma e componente del direttivo dell’associazione Aisw Lazio Onlus. È stato segretario organizzativo del coordinamento genitori per le malattie rare, Cogemar Onlus. Ha maturato una esperienza per l’organizzazione di eventi nel campo delle malattie rare e della disabilità sia a livello locale che nazionale. La sua passione è lavorare per le politiche della disabilità e delle malattie rare, avendo come stella polare la partecipazione di varie realtà del campo, la condivisione delle esperienze e la creazione di una rete forte e coesa, che miri alla collaborazione attiva e partecipativa di tutti.

Membro del Consiglio Direttivo

Maria Elena Mongiello Mamma di tre figli di cui il terzo, Luca, è sordo con plurihandicap (affetto da una malattia rara Sindrome di Mohr). Impiegata di Banca in pensione dove ha svolto incarichi amministrativi. Da circa 18 anni segretaria e tesoriere dell’Associazione delle Famiglie Italiane dei Sordi Bilingui denominata “A.F.I.S.Bi” che tutela persone sorde con plurihandicap , e promuove la valorizzazione e diffusione della Lingua dei Segni Italiana (L.I.S.) con relativo abbattimento di qualsiasi tipo di barriere (sensoriali e architettoniche). Ha gestito per 7 anni il servizio di assistenza alla comunicazione presso l’Istituto Statale di Istruzione Specializzata per Sordi “A. Magarotto” di Roma, e si è occupata dell’organizzazione dei corsi di formazione per Assistenti alla Comunicazione, Educatori sordi, genitori e familiari di sordi. Il Motto dell’Associazione AFISBI ?  “La Parola nelle Mani”.

Membro del Consiglio Direttivo

Manola Scimionato, nata a Treviso nel 1974 si trasferisce a Fregene nel 1999 e diventa mamma di quattro ragazzi di cui tre sordi. Per conoscere a fondo il “mondo” dei suoi figli diventa assistente alla comunicazione ed interprete LIS, lavorando presso l’Istituto Statale di Istruzione Specializzata per Sordi di Via Nomentana a Roma e frequentando la comunità sorda. Vivere le difficoltà dei ragazzi in prima persona come madre e dentro la scuola come operatrice, le ha permesso di comprendere cosa potesse rendere più funzionale il sistema scolastico. La condivisione di perplessità, idee ed entusiasmo con diversi operatori del settore tra cui logopediste, colleghi assistenti alla comunicazione, neuropsicomotricisti e psicologi e il desiderio di poter aiutare altre mamme in difficoltà ha portato nel 2012 alla fondazione dell’associazione “Il Sentiero Dorato Onlus” di cui è Presidente. Sentiero dorato, come nel mago di Oz: percorrere una strada insieme scambiandosi esperienze e sostenendosi aiuta a trovare in sé il coraggio per affrontare il percorso, sempre diverso, dei nostri bambini speciali.

Membro del Consiglio Direttivo

Lucrezia Quadronchi,psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale in training, lavora da anni nell’ambito della disabilità e delle disabilità del neurosviluppo, anche in qualità di assistenza psicoeducativa per l’autonomia e la comunicazione in ambito scolastico. Mossa da un forte senso di giustizia sociale, è impegnata a promuovere attivamente politiche efficaci per la disabilità in contesti di reale inclusione e, inoltre, con la costituzione dell’associazione asacom, si è in particolar modo dedicata nell’ultimo anno al tema dell’assistenza all’autonomia e comunicazione degli alunni con disabilità, rivendicando nei vari tavoli di rappresentanza un sistema di organizzazione e di erogazione del servizio qualitativamente confacente ai bisogni degli alunni, a tutela degli stessi e delle loro famiglie, e, contestualmente, a tutela dei professionisti impiegati nel servizio.

Cecilia Gargiulo,laureata, specializzata dispicline legali, docente abilitata diritto ed economia, (il tutto sempre con voti massimi e lode dove previsto), mediatore familiare, vicepresidente e poi presidente commissione diritto dei minori coa napoli, segretario camera minorile na UNCM, membro di associazione 20 novembre, coordinatore regionale campania FIRST, presidente associazione Oltre il Diritto.

 Membro del Consiglio Direttivo

Sebastiano Amenta,Vicepresidente dell’associazione 20 novembre 1989 Onlus,costruction manager presso un azienda che opera nel ramo dell’impiantistica industriale ha portato avanti svariate in battaglie A tutela dei diritti delle persone affette da disabilità in provincia di Siracusa promotore dell’istituzione del garante sulla disabilità nonché della consulta della stessa nei comuni di Augusta, Melilli, Sortino e Francofonte,Sposato con Stefania Accolla e papà di due splendidi ragazzi.

Membro del Consiglio Direttivo

Alessia Lombardi, Avvocato esercente la professione nell’ambito della tutela dei diritti delle persone, in particolare in ambito minorile e del diritto di famiglia, sia in fase giudiziale che stragiudiziale. Iscritta all’albo degli Avvocati di Roma dal 2011, consegue il titolo del Master di II livello presso l’Università di Roma “Sapienza” in Diritto del Minore, con il massimo dei voti. È professionista iscritto nell’elenco degli avvocati ammessi al patrocinio a spese dello Stato. È Segretario e socio fondatore della Camera dei Minori e della Famiglia di Roma, aderente all’UNCM.

Membro del Consiglio Direttivo

Luigi Di Lello,nato a Milano nel 1968, impiegato nel settore Edile e papà di Maurizio, 23 anni e Sindrome CHARGE. Dal 2018, socio fondatore e Presidente dell’Associazione Mondo CHARGE (Associazione Italiana per la divulgazione di informazioni e il sostegno di persone con Sindrome CHARGE, persone sordo-cieche, con deficit sensoriali e dei loro familiari). Nel 2019, co-fondatore del Comitato Famiglie Disabili Lombardia e parte attiva nel monitoraggio delle misure erogate in favore dei soggetti fragili nella medesima regione. Attraverso Mondo CHARGE, in soli tre anni, sono stati molteplici gli interventi a favore dei soggetti con Sindrome CHARGE svolti domiciliarmente ad integrazione dei supporti territoriali, interventi resi possibili grazie alle sinergie intraprese con altre Associazioni presenti a livello nazionale.“La struttura alare del calabrone, in relazione al suo peso, non è adatta al volo, ma lui non lo sa e vola lo stesso.” E’ la Frase di Albert Einstein che da sempre muove il suo operato e quello di Mondo CHARGE”

 Laureata in Economia dei mercati e delle imprese ben presto rinuncia alla specializzazione universitaria per amore di Tommaso, il “miglior figlio che mi potesse capitare”.
La strada che ci si prospettava davanti, come famiglia, era lunga e tortuosa, piena di banchi di nebbia in cui era facile perdersi. Mille impegni quotidiani, visite, riabilitazione, scuola, ricoveri, nodi burocratici, relazioni specialistiche… e sempre poche risposte… E poi il silenzio di Tommaso… Che in realtà silenzio non era perché di parole ne diceva tante ma con gli occhi, con le mani, con dei suoni! Da quei momenti di difficoltà e frustrazione nasce l’esigenza di trovare uno strumento comunicativo che potesse essere la “voce” di Tommaso. L’incontro /scontro con la CAA è un momento difficile ma anche molto luminoso perché ti regala la speranza di restituire la dignità e la libertà a tutte quelle persone impossibilitate alla parola. Presidente de Il CAAmaleonte dal 2016 al 2020, passando per il Consiglio Direttivo del Comitato Disabilità Municipio X è approdata nella First con un motto che ripete sempre:”come dice una mia cara amica, le cose facili lasciamole agli altri!”